En nuestro día a día tendemos
a percibir solo fl ashes parciales de un tema y perdemos rápidamente el impacto
global de temas que nos conciernen a todos. Esto se debe a la aceleración de
todo en nuestra vida moderna, que nos lleva a actuar también parcialmente. El
mundo de la medicina y la enfermedad no es ninguna excepción a este fenómeno.
Por esta razón, a menudo es necesario pararse, analizar y concebir una
perspectiva más integrada y global. Eso es lo que ofrece este documento, en el
que el lector podrá visualizar la foto total de la ELA. Esta cruel enfermedad
tiene muchas facetas y hemos querido presentarlas todas con el fi n de
comprender mejor todo su impacto. De esta forma hemos “diagnosticado” el reto
en toda su extensión y eso nos permitirá afinar las intervenciones necesarias
para avanzar. Es cierto que está perspectiva global parece, a primera vista,
negativa y difícil de gestionar en su totalidad, pero esos son los hechos y con
frecuencia es necesario presentar la cruda realidad para que se dé una reacción
social más amplia a una tema invisible que hoy mata a tanta gente o más que los
accidentes de automóvil. Este documento pretende sacar la ELA del marco
exclusivamente clínico, donde pasa más bien desapercibida, y presentarla como
un drama social, humano y económico. Conocer a la ELA de esta forma global,
permite entrever qué tipo de intervenciones podrán mejorar el actual estado de
situación. La recientemente creada Fundación que lleva mi nombre nace
precisamente con ese fi n: Hacer visible esta enfermedad y, sobre todo,
progresar en todas las áreas que aportarán valor alineando a todos los actores
relevantes para que el impacto sea mayor. Debemos de tener la esperanza de que
todo avance rápidamente.
El dinero es como los excrementos,
solo tienen valor si se esparcen….
Merce Cardona

2 comentarios:
Habrá que mantener esa espersnza que el autor de estas letras recomienda aunque soy consciente que para los que sufren esta enfermedad y sus familiares tiene que ser durísimo.Besicos rezaré por tu hijo
Sembla que comencen a posar fil a l'agulla. Tant de bo el teu fill pugui gaudir de nous descobriments per la seva enfermetat.
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